Piedras Negras, Coahuila; 26 de enero de 2026.- Clara, por su padecimiento no puede sonreír, pero, cuando le preguntan cómo logra esa expresión de alegría su respuesta es inmediata y segura:
“Me río con el corazón”
Y es que Clarita nació con el Síndrome de Moebius, padecimiento neurológico caracterizado por parálisis facial, estrabismo, pie equino varo y sindactilia, es decir dedos unidos, entre otras afectaciones, aunque ella no los padece todos.
La niña, de 9 años, alumna del Centro de Atención Múltiple 23, fue diagnosticada con esta rara enfermedad seis meses después de nacida, gracias a que su madre María Elena Ortega tuvo que investigar al ver los rasgos y mínimo desarrollo de su hija.
“Aquí nadie me la diagnosticó. Yo la tuve que llevar a México para ver qué es lo que tenía”, expresó María Elena.
De acuerdo a cifras oficiales, el Síndrome de Moebius, cuyo Día Internacional se conmemoró este sábado, es una enfermedad neurológica congénita con muy baja incidencia, estimada entre 1 por cada entre 120,000 y 250,000 mil niños nacidos vivos.
La Madre de Clarita asegura que es un hecho que hay personas que nacen con el Síndrome y no se percatan de ello, lo cual personalmente ha constatado.
Ana Karen Sifuentes, quien apenas desde septiembre es la maestra de Clara, reconoció que para ella fue un reto personal, pero solo en seis meses ha logrado una excelente comunicación, está aprendiendo a leer y escribir, pero sobre todo, es la niña quien ahora le transmite enseñanzas.
“Cuando me llegó la niña, fue así de “¿cómo se trabaja?, ¿qué vamos a hacer?””, recordó. Al igual que María Elena, se dio a la tarea de investigar cómo atenderla mejor. Describió a Clarita como una niña muy inteligente, de quien aprende así como Clarita aprende de ella.
A su vez la directora del CAM 23, María Guadalupe García Puentes aseguró que como institución educativa que atiende niños en condiciones especiales, ofrecen igualdad de oportunidades, sin importar discapacidad o síndrome.
Afirmó que el Centro cuenta con un equipo multidisciplinario de apoyo para dar una mejor atención a Clarita y lograr un acompañamiento con su mama.
La señora María Elena indicó que si bien es muy difícil sacar adelante a un niño en esas condiciones, es importante siempre apoyarlo para que poco a poco se vayan desarrollando y mejorando sus habilidades.
“Clarita es un sol para mí. Es super tremenda y cada día es como un logro más para ella. Verla caminar, verla hablar, verla que sostiene la cabeza”
Exhortó a los padres a fijarse y confirmar que sus bebés puedan hacer gestos, que puedan succionar, pues pueden tener el síndrome sin que nadie se dé cuenta.
ACS